*

markku tyry

Syöpä vie voimiani.

Olen kirjoittanut tänne syöpäsairaudestani. Aikaisemmat kirjoitukset löytyvät googlettamalla nimeni.

 

Nyt on takana neljä, ja puolikuukautta sytostaatti-hoitoa. Solumyrkkyhoitoa siis.

 Hoidosta olen saanut vastetta, eli hyötyä, vai... Etäpesäke maksasta kadonnut kokonaan, ja syöpäsolut pienentyneet.

 

Ennen lääkitystä saamani ennuste, keskimäärin kaksi vuotta on siis nyt jonkunverran enemmän. Mikä sitten on enemmän- tai vähemmän ennustemielessä on suhteellista. 

 

Osa kasvaimesta oli jätettävä poistamatta leikkauksessa, koska se oli kiinnittynyt valtimoverisuoniin, josta sitä ei voi leikata ilman menehtymistä pois.

Olen aiemmin aiheesta kirjoittaessa kertonut hyvästä fyysisestä, ja henkisestä kunnostani, jota se on ollutkin. Nyt on fyysisen kunnon kannalta toisin. Kuntoni on huono, erittäin huono.

Haaveilin aiemmissa kirjoituksissani pienimuotoisesta metsätyöstä mökilläni kuntoni ylläpitämiseksi, kun lumet sulavat.

Tänään sitten tartuin toimeen, ja yritin, yritin, yritin, mutta voimat eivät riitä. Eivät kertakaikkiaan riitä.

 

Toki olen huomannut kunnon heikkenemisen, mutta näin huono kunto on yllätys. 

En ole kokenut koskaan tällaista voimattomuutta, kun muutaman koivun kaadoin, ja karsin niitä. En jaksanut pitää enää moottorisahaa kädessäni, ja kun se sammui kesken kaiken, en jaksanut  yrittää vetää sitä uudestaan käyntiin.

 

En vaan kertakaikkiaan pysty enää fyysisiin ponnistuksiin. En pysty, se minun on hyväksyttävä.

 

Kysymys kuuluukin: Johtuuko voimattomuuteni solumyrkkyhoidoista, vai sairaudesta? En tiedä... Hirveää puuskuttamista ennen niin helppojen töiden jälkeen. Menee pitkään istuessa, ja eikä sekään meinaa riittää. Vartalo vapisee kauttaaltaan, ja selvää huimauksen tunnetta.

 

En tätä valittaakseni kirjoita, vaan yllätykseksi tulleesta voimattomuudesta, vaikka motiivi töihin oli kohdallaan.

 

Jos kyseessä on lääkityksestä johtuva voimien väheneminen, se parantunee pikkuhiljaa kun lääkitys päättyy. Jos sairaudesta johtuva, on hidas poistuminen päiväjärjestyksestä alkanut?

 

Henkinen kuntoni on hyvä edelleenkin, mutta raivostuttaa tuo voimien vähentyminen... Tuntuu, että pitää luovuttaa normaali, hidasvauhtinenkin puuhastelu.

 

No, syöpä on syöpä, enkä sille mitään voi, mutta on tämä kovaa peliä elämänkulussa. Sairauteni on palliatiivinen, eli parantumaton, sen kanssa olen sujut, mutta voimien heikkenemisen kanssa en.... Keljuttaa...

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

11Suosittele

11 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (31 kommenttia)

Käyttäjän eirikr kuva
Antti Ukkonen

Mainitsin taannoisessa kirjoituksessasi edesmenneen isäni ja kuvaamasilainen raivostuttaminen vaikuttaa tutulta siinä mielessä, että seurasin sitä sivusta.

Se taitaa olla aika tyypillinen tekemisestään ylpeiden ja aina käsillään töitä tehneiden miesten - ihmisten - tapa käsitellä sitä, kun ei tahdo jaksaa.

Vaikka sitä olikin välillä raskasta katsoa, pidin sitä hyvänä piirteenä. Sellaisen ihmisen piirteenä, joka ei anna periksi ihan helpolla.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Joo, noinhan se on. En tulevaa kohtakoani pelkää, se tulee kun on tullakseen, mutta kyllä tuo henksestiki rasittaa.

Olen sanonut, että henkinen romahduskin voi tapahtua, kun sairaus ottaa ylivallan. En tiedä onko se ottamassa, vai onko lääkkeistä johtuvaa...

Olen Tampereen Yliopistollisen sairaalan syöpäosastolla (Radius) nähnyt kohtalotovereita jotka neljakuukautta (huonetoverit) sitten olivat vielä kohtuullisessa kunnossa, ja omin jaloin kulkevia, mutta nyt köpöttelevat keppien kanssa.
Yleiskunnossa selvä ulkoinen muutos, mutta henkisesti silti tolkuissaan. Nauravat jutuille ja ovat selvästi hyväksyneet kohtalonsa. Toki tuo on tullut esille keskinäisissä keskusteluissamme muutenkin.

Ihminen on kyllä vahva, ja uskallankin sanoa sitä sairastaville, ja tuleville sairastuville, että kyllä tästäkin selviää. Ei ehkä elämän kautta mutta ennen sen menettämistä sen hyväksymisen kanssa.

Kuolemiseen tulee uusi, läheisempi suhde, hyväksyttävämpi suhde.

Taisto Merilä

Tuo hyväksymisen vaikeus pätee muihinkin sairauksiin tai vammoihin, jotka rajoittavat liikkumista – ja niin ollen myös esim. erinäisiin sosiaalisiin rientoihin osallistumista jne.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

No joo, huumoria tuo kai on.

Yritän olla sekoittamatta seinän takana käymääni keskustelua tämän aiheen kanssa, vaikka en aina onnistu.

Kuolee se porvari, tai vasuri, kun palliatiivinen syöpä syö elimistön vastustuskykyä.

Mutta huumoria, mustaakin saa tähän blogiin kirjoittaa... Toivoisinkin enemmän osallistumista, kuin aiheen pelkäämistä.

Minua ei tarvitse arastella.

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Huumori tai nauru pidentää ikää, joten yritän viljellä niitä. Meillä kaikilla on "se" edessä, ennemmin tai myöhemmin.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Tästä aiheesta pitää voida, ja saada keskustella avoimesti. Tätä toivovat suurin osa syöpään sairastuneista. Sen olen huomannut, kun kohtalotovereideni kanssa olen keskustellut.

Keskustelu on osa vertaistukea. Syöpään sairastuneista suurin osa menee internettiin etsimään vertaistukea, ja lohdutustakin. Sieltä haetaan tietoa, ja se on osa sitä tajunnanketjua, jossa taistellaan, hyväksytään, tai mitä tahansa.
Hiljaisuus, ja vaikeneminen tuntuu pahimmalta...Ikäänkuin hylkäämiseltä.

Senkin olen kokenut, jotkut ovat alkaneet vierastamaan sairastunutta.

Älkää hylätkö sairastuneita omaisianne, älkääkä ennenkaikkea itseänne jos kohdalle osuu...

Susanna Kinnunen

Tässä oli viisaat sanat. Menen nyt miettimään miten kohdata syöpäsairas sukulainen.

Käyttäjän amgs kuva

Tärkeintä on, että itse tiedostat mihin asti pystyt. Moni yrittää ja yrittää ja turhautuu, koska ei halua hyväksyä muutoksia. Pystytkö muuten tanssimaan vaikkapa valssia? :)

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Ana María, en pysty koko kappaletta tanssimaan.

Tuo on sikäli mukava kysymys, että olen ollut erinomainen valssi-tanssin taitaja. Vaimon kanssa vedettiin ja pyörittiin molempiin suuntiin keinuvan sujuvasti.

Nyt en kyllä pystyisi koko kappaletta tanssimaan, tai en uskaltaisi edes aloittaa..Sivuoireena minulla nimittäin on toisen jalan akillesjänteen kipeytyminen, jota olen ontunut jo puolitoista kuukautta.
Lääkärin kertoman mukaan on mahdollista, että se jopa katkeaisi, jos pahaksi menee.

Kyllä minä tanssimies olen ollut, ja varsinkin ns. vanhan tanssityylin mies.

Jenkka on ainoa joka jostain syystä ei koskaan ole sujunut.

Käyttäjän amgs kuva

Meinaisin haastaa vaikkapa pikkujouluun tanssimaan? Antaisit vähän toivoa! :D

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry Vastaus kommenttiin #9

Vaimo tokaisi vähän aikaa sitten: Sulla on jalat kuin riu'ut.
Lihasvoima hävinnyt jonnekin.

En uskalla haastaa...

Käyttäjän anttialfthan kuva
Antti Alfthan

Googlasin tuossa, kun en itse ymmärrä näistä lääkärien asioista.
Sen kemoterapian yksi yleisimpiä sivuvaikutuksia on voimattomuus.

Kun sinulla on etäpesäke hävinnyt maksasta, ja ilmeisesti sinulla on vahva kroppa kestämään noita myrkkyjä, niin paremmaltahan tämä näyttää kuin joku kuukausi sitten. Vaikka vituttaa kun ei metsä kaadu niin kuin ennen.

Käyttäjän kalevikamarainen kuva
Kalevi Kämäräinen

Tarkistutapa kaliumarvosi lääkärillä. Meikäläisen faija oli kuolla syöpähoitoihin, kun välskärit eivät muistaneet niitä arvoja seurata, vaikka voimat menivät niin vähiin, että pahimmillaan satojen metrien kävely oli lähes ylivoimainen urakka. Sydänpysähdys oli jo lähellä.

Yhdellä toisella sukulaisella oli vielä parempi tuuuri. Kaliumin vähäisyyden aiheuttama sydänpysähdys tapahtui keskussairaalan odotustiloissa, jolloin apu oli riittävän lähellä ja niinpä reissu hautuumaalle ei vielä alkanutkaan.

Terveisin Kalevi Kämäräinen

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Hyvä huomio Kalevi. Tulevana perjantaina on taas tiputuspäivä, ja sitä ennen otetaan veri/pissakokeet. Täytyypä huomioida, kun kysyn lääkäriltä tuloksista.

Tuo sydänkohtauksen vaara tässä myös on olemassa kun joutuu ponnistelemaan voimat tappiinsa kun yrittää jotain fyysistä puuhata. Voi helv...sitä puuhkutuksen määrää ja vartalo vapisee kuin horkassa.

On kyllä kokemus tämäkin, mutta kyllä minä sen kestän, kesken en hoitoja lopeta.

Hei, toisilla on tilipäivä ja mulla tiputuspäivä. Heh, heh, ei mee ihan tasa-arvoisesti...Olisikohan Alsion kokoomuksella ehdotus miten asia korjataan?......Noo' huono vitsi, mutta en malttanut kun mieleen tuli.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Kalium-arvot olivat normaalit.

Käyttäjän kalevikamarainen kuva
Kalevi Kämäräinen Vastaus kommenttiin #38

Hyvä näin, lepäilemällä loput.

Terv. KK

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

Tuli elävästi mieleeni mieheni täsmälääkehoidot (solumyrkkyjä ei voi käyttää tässä syövässä) neljä vuotta sitten, jolloin olimme jo valmistautuneet pahimpaan, vaikka toivoa ei kokonaan menetetty missään vaiheessa. Eikä pidäkään.

Hänen kuntonsa oli kyllä niin kovin huono.. Toinen munuainen oli jo leikattu, maksassa ja keuhkoissa oli etäpesäkkeet. Mieheni luki kanadalaisen syöpälääkärin kirjan, jossa neuvottiin juomaan kaksi lasia punaviiniä päivässä. Ei mitä tahansa, vaan Pinot Noir rypäleistä tehtyä viiniä, joka on kasvanut alavalla, homeille alttiilla seudulla...

Toinen ohje mitä hän on noudattanut myös täsmällisen tarkasti on japanilainen Sensa-vihreä tee monta kuppia päivässä. Hänen lääkärinsä suhtautuu näihin ohjeisiin hyväntahtoisen epäilevästi, mutta mieheni on nyt ihmeen hyvässä kunnossa ja on ylittänyt kaikki ennakkoarviot elinajastaan. Nyt hän ei käytä mitään lääkitystä, vaan noudattaa näitä kanadalaisen tutkijan ohjeita ja käy puolivuosittain kuvauksissa.

Älä yritä liikaa rasittaa itseäsi Markku, kyllä voimat varmaankin palautuvat kun hoidot ovat ohitse. Niiden rankkuus kyllä minutkin säikäytti pahan kerran, mutta nyt olen tyytyväinen tähän tilanteeseen ja uskon näiden ohjeiden auttaneen - haluan tietysti vakaasti uskoa niiden auttavan mahdollisimman pitkään.

Voimia vain sinulle Markku ja pidän peukkuja, jotta voimasi palautuvat.
Parhain terveisin ja sinulle optimistista mieltä toivoen.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Kiitos Kaija puhuvasta kommentistasi.

Punaviiniä itsekin olen alkanut ottamaan lasin päivässä.
Argentiinalainen Alma Moro on tämänhetkinen suosikkini.

Argentiinalaiset maistuvat muutenkin. Hyvä viinimaa.

Käyttäjän zzz333 kuva
kaija kelhu

Oletan, että Markulla on optimismia niin paljon että huumori auttaa selviytymään ja nimenomaan mustahuumori. Sinänsä tuo arkku juttu oli ihan mainio ajatus - me olemme puhuneet kotona mustasta jätesäkistä ja sen kippaamisesta mereen uuni-käsittelyn jälkeen. Mutta taidankin itse nyt ottaa mallia Markusta. Vaikuttaa ihan siistiltä jutulta.

Minusta on hyvä kertoa ajoissa, myöskin nyt toistaiseksi terveiden ihmisten, miten haluaa asioiden tapahtuvan, kun se lopun hetki väjäämättä kuitenkin aikanaan tulee.

Ihminen, joka on sinut itsensä ja elämänsä suhteen voi Markun tavoin suunnitella sitä aika pitkälle ilman sen suurempaa tunnelatausta. Asiallisesti. Vai mitä mieltä sinä Markku itse olet?

Käyttäjän arialsio kuva
Ari Alsio

Pentti S. kertoi minulle maalarista, joka tiesi kuolinpäivänsä melko tarkalleen, koska lääkärit olivat sen hänelle selvittäneet.

Maalari kävi hoitamassa kaikki ennakolta tehtävät mahdolliset toimet, eli arkku, hautapaikka, tarjoilu, virret ja kävipä vielä jokaiselle viemässä kutsun ovelle henkilökohtaisesti. Kehotti vain katsomaan lehdestä oikean päivän ja sitten kuoli pois.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Minä ajattelin tarjota saattajille perinteisen karjalanpaistin sijaan hampurilaiset.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

"Ihminen, joka on sinut itsensä ja elämänsä suhteen voi Markun tavoin suunnitella sitä aika pitkälle ilman sen suurempaa tunnelatausta. Asiallisesti. Vai mitä mieltä sinä Markku itse olet?"

Aika pitkälle voi suunnitella, mutta se vaatii tiedon parantumattomuudesta joka johtaa kuolemaan jossain aikataulussa.
Terveeksi itsensä kokevat nuoret eivät ehkä pohdi näitä asioita.

Toisaalta vanhukset varmasti alkavat pohtimaan poismenoaan vaikka terveitä olisivatkin. Se lienee luonnollista.

Asialliseti kyllä. Olin kerran astumassa hautaustoimiston ovesta sisälle kyselläkseni edullista hautausprosessia itselleni, mutta jostain syystä en uskaltanutkaan.
Iski ns. rimakauhu.

Näin internetistä jotenkin helpompaa... Kuolema jossain mielessä ei ole niin läsnä, kuin liikkeen sisällä.

Käyttäjän RiittaKlemettiLilja kuva
Riitta Klemetti Lilja

Ensinnäkin se että aika ilahduttavaa tuo että etiäispesäkkeet ovat hävinneet ja siten olosuhteet huomioon ottaen se kunnon alas painuminen on ihan vain luonnollinen hoidon sivutuote. Paljon voimia ja elämäniloa Markulle! Siirtyköön se ekoarkkuun pakkaaminen kauas tulevaisuuteen!

Kun yöllä luin erästä lehteä missä 29-vuotias nuori mies ei pysty kuin muutamia kuukausia kerrallaan toivomaan sitä lisäaikaa itselleen, niin muistui mieleeni tämä amerikkalaisten tutkimushoito missä olet Markku.
Koska nuo etiäispesäkkeet ovat hävinneet ja siis jotenkin näyttäisi hoito tepsivänkin, niin toivoisin että jos jaksat, niin hieman kertoisit siitä tutkimushoidosta sen verran kuin tiedät.

Ajattelin että jos saisi siitä tietää vaikka sen että mikä yliopistollinen tutkimussairaala USA:ssa tuota tutkimusta tekee, niin tuo nuori mies voisi vaikka jopa itsekin tai lääkäriensä kautta ottaa selvää siitä että kannattaisiko hänenkin sitä yrittää saada.
Tuo nuori mies on ruotsalainen eikä pysty näitä blogejasi lukemaan.

Häneltä on juuri ilmaantunut kirja tästä kuoleman odotussalissa olostaan. Hän on nimittäin 2010 vuodesta asti pitänyt blogia ja kun siitä tuli niin suosittu, niin joku julkaisija oli halunnut julkaista ne kirjana. Hänen nimensä on Kristian Gidlund ja on freelancetoimittaja ammatiltaan.
Osoite hänen blogilleen tässä:
http://ikroppenmin.blogspot.se

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

"Kun yöllä luin erästä lehteä missä 29-vuotias nuori mies ei pysty kuin muutamia kuukausia kerrallaan toivomaan sitä lisäaikaa itselleen, niin muistui mieleeni tämä amerikkalaisten tutkimushoito missä olet Markku.
Koska nuo etiäispesäkkeet ovat hävinneet ja siis jotenkin näyttäisi hoito tepsivänkin, niin toivoisin että jos jaksat, niin hieman kertoisit siitä tutkimushoidosta sen verran kuin tiedät."

Kiitos kommentista.

Kun luin tutkimuksen liittymiskaavakkeen, ja ehdot, siinä ei mainittu etten saisi puhua tutkimuksesta julkisesti.

Siispä kerron, mitä tiedän: Minut on valittu tutkimusryhmään suolistosyöpäni kehittymisestä etäpesäke-asteelle, joka on todettu ennen hoitojen aloittamista.

Tutkimuksessa verrataan tivotsanibin (tutkimusvaiheessa oleva syöpälääke) ja mFOLFOX6-hoidon /solunsalpaajayhdistelmä) yhdistelmähoitoa bevasitsumabin (lääkevalvontaviranomaisten hyväksymä syöpälääke) ja mFOLFOX6- hoidon yhdistelmähoitoon.

Nyt en tiedä, onko kysymys sairaalasta, vai autokorjaamosta, (vitsi) mutta tutkimuksen toimeksiantaja on seuraava:

Astellas Pharma Global Development, inc. (APGD)
osoite: Three Parkway North, Deerfield, IL 60015, Yhdysvallat

Tutkimukseen kuuluu säännöllinen veri/pissanäytteiden lähettäminen Yhdysvaltoihin BARC-nimiseen keskuslaboratorioon Yhdysvaltoihin (Lake Success, New York 11042 USA).

Minun tapauksessani kaikista hoitokustannuksista vastaa Yhdysvaltalainen toimeksiantaja. Maksaapa jopa 8-euron kahvilapun sairaalan kahvilaan säännöllisesti, kun odotusajat ovat joskus pitkähköjä. Kodin ja sairaalan välillä täysarvoinen taksikustannus maksetaan.
Minkäänlaista korvausta ei makseta, ja osallistuminen vapaaehtoista.

Meitä tähän tutkimusryhmään kuuluvia on vain 252 tutkittavaa 80 eri tutkimuskeskuksessa eri puolilla maailmaa. Suomessa meitä on noin 12 potilasta.

Mielellänihän minä nämä tiedot annan, jos tuolle ruotsalaiselle nuorukaiselle voisi näistä tiedoista apua olla. Ruotsissa on tähän tutkimukseen kuuluvia myös, joten kysyä kannattaa olisiko tämä oljenkorsi.

Välittänet nämä tiedot nuorukaiselle. En osaa Ruotsia, joten minusta siinä mielessä ei ole hyötyä.

Käyttäjän RiittaKlemettiLilja kuva
Riitta Klemetti Lilja

Paljon kiitoksia näistä aivan tarpeeksi tyhjentävistä tiedoista!
Kyllä vain välitän nämä tiedot jotain kautta hänelle, jotta itse voi asiaa pohdiskella. Voihan olla että hänelle on tätä ehdotettukin, kun ihan tosiaan vasta viime yönä tulin tietämään koko miehestä.
Tuli vain sellainen tunne että en saisi välinpitämättömyyttäni jättää tätä sinulta kysymättä.
Kaikki intuition kuiskima kun ei ehkä ihan aina ole sattumaa, vaan joskus voi olla tarkoituksenmukaista niitäkin noudattaa. Kiitos. <3

Käyttäjän ilikka kuva
Ilkka Partanen

Toivottavasti tilasi kohenee ajan mittaan. Olen lukenut että kemoterapia on aika raskas hoitomuoto, silläkin on varmasti vaikutusta. Voimia sinulle!

Käyttäjän sarilait kuva
Sari Laitinen

Jaksamisia. Jos on vielä voimia ja fiilistä, olisi kiva poiketa kaffeella, samassa kaupungissa kun asutaan. Toki ymmärrän, jos et jaksa etkä halua. Sähkisosoitteeni löytyy tuolta profiilini lopusta. Ihan voimiesi ja fiilistesi mukaan.

Käyttäjän moro kuva
Markku Tyry

Kiitos mukana olemisesta.

Minä menin puihin Petra Nyqvistin edessä. Hän kutsui minut soutelemaan, ja lupautui jopa soutajaksi. Menin puihin, menin puihin.

Pidän tämän mielessä kun kerran samassa kaupungissa asutaan.

Tamperelaisten kanssa olisi mukava viettää kaffee/kalja-ilta kun meitä täällä kerran on.

Puuhamiestä/naista vaillehan se vain olisi.

Käyttäjän JormaLehmonen kuva
Jorma Lehmonen

Tervehdys Markku

Itse olen saanut jo 25v jatkoaikaa. Ennuste oli minullakin tosi huono mutta päätin vain p.....e olla antamatta periksi.

Kunto oli hoitojen jälkeen kaikkea muuta kuin kiviaitaa. Jalat tuskin kantoivat ja ulkomuoto enemmän tai vähemmän kuin keskitysleiriltä karanneelta., mutta tässä sitä vielä porskutellaan neljännesvuosisadan jälkeenkin.

Henkistä kanttiasi koitellaan vielä enemmän kuin fysiikkaasi. Jos kantti kestää uskon että että jaksat viihdyttää meitä nasevilla kirjoituksillasi vielä pitkän aikaa.

Saat varmasti parasta mahdollista hoitoa TAYS:ssa mitä Suomessa saada voi.

Olisihan se kiva vaikka vaihtaa porukalla ajatuksia esim Tammelantorilla kesäisillä kahveilla.

Aurinkoisia päiviä ja voimia toivotellen

Käyttäjän jhuopainen kuva
Juhani Huopainen

Hieno, rohkea kirjoitus - ja erinomainen asenne. Hatunnosto minulta herra Tyry ja kaikkea hyvää.

Tämän blogin suosituimmat

Mainos

Netin kootut tarjoukset ja alennukset